miércoles, 10 de junio de 2009

Los pacientes destacan el valor terapéutico de la información


Pacientes
Emilia Arrighi, Isabel oriol, Begoña Barragán y Albert Jovell. (Diario Médico)

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ESPAÑA
Los pacientes destacan el valor terapéutico de la información

Información comprensible, comunicación, confianza y un interlocutor a modo de director de orquesta que dirija el proceso asistencial son algunas de las necesidades que ponen de relevancia pacientes y profesionales en el informe El valor Terapéutico en Oncología.

Isabel Gallardo Ponce - Miércoles, 10 de Junio de 2009 - Actualizado a las 00:00h.

llaves conceptuales:
1. Los especialistas se centran en los resultados de la terapia, mientras que los pacientes quieren evitar los efectos secundarios

Pacientes de cáncer y familiares destacan la importancia y el valor terapéutico de una información comprensible y ajustada a sus necesidades y preferencias. Esta es una de las conclusiones del informe El Valor Terapéutico en Oncología, realizado por la Universidad de los Pacientes y la Fundación Josep Laporte, para conocer los criterios que tienen en cuenta los pacientes en el proceso de toma de decisiones de su tratamiento, incluyendo las opiniones y percepciones de los oncólogos.

El estudio de carácter cualitativo se ha realizado con grupos focales formados por pacientes, familiares y profesionales.

Aunque el paciente se ha transformado en un actor activo que desea asumir mayor responsabilidad en las decisiones clínicas, su percepción es que aún no pueden ejercer esta participación, especialmente en oncología, donde la capacidad de decisión autónoma queda determinada por la complejidad y la urgencia del proceso.

Los pacientes confían en que los profesionales tomarán las mejores decisiones terapéuticas, y solicitan la figura del oncólogo tutor, un médico de referencia que oriente y coordine el proceso de atención y de fácil contacto para pacientes y familiares, explica Emilia Arrighi, de la Universidad de los Pacientes: "el punto de vista de los especialistas se centra en los resultados, mientras que los pacientes piden los tratamientos que menos afecten a su vida cotidiana".

Los profesionales creen que los afectados pueden asumir una decisión terapéutica consensuada con su médico si disponen de la información sobre las alternativas diagnósticas y terapéuticas, y cuenta con el apoyo del facultativo en el proceso de toma de decisiones.

En el trabajo también han colaborado el Foro Español de Pacientes, la Asociación Española de Afectados por Linfomas (AEAL), la Asociación Española Contra el Cáncer, la Associació Catalana de Dones Afectades de Cáncer de Mama, la Sociedad Española de Oncología Médica, y Roche Farma.

Begoña Barragán, presidenta de AEAL, explica que los facultativos deben informar en la consulta y dedicando el tiempo necesario con empatía. "Debe hacerle al paciente preguntas simples para conocer qué saben de la patología y qué quieren saber.

El médico que es capaz de establecer una relación estrecha debería convertirse en el tutor, que será el que ayude a discriminar la información correcta". Internet no ha de convertirse en la fuente de información, por lo que los médicos pueden indicar qué páginas web son las fiables.

"Sin embargo, éstas no deben sustituir a la información adaptada a cada caso clínico que da el médico. La información puede hacer daño y en oncología se comunica un material muy sensible.

El paciente llega a tener tanta información que se siente peor", afirma Albert Jovell, presidente del Foro.

Ambos coinciden en que la confianza, el apoyo, la comunicación y la información son los pilares sobre los que ha de descansar la relación asistencial.

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