Bulgaria: PLAN NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS

Bulgaria a la vanguardia de la política de enfermedades raras (06/09)
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EN EUROPA
La adopción de un Plan Nacional de Enfermedades Raras

Hace casi 4 años que la Asociación Búlgara para el Fomento de la Educación y Ciencia (BAPES) presentara al Ministerio de Salud Búlgaro la primera propuesta para crear un programa Nacional para las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos y la implementación del Plan ya se perfila. ‘En 2009, Bulgaria será uno de los pocos países de Europa en empezar a poner en práctica su propia estrategia nacional para las enfermedades raras,’ dice el Dr. Rumen Stefanov, Presidente de BAPES. ‘Las primeras áreas de trabajo, según el proyecto del plan, son: mejorar la evaluación prenatal y neonatal, además de llevar a cabo acciones específicas para crear un conjunto de criterios y procedimientos para la designación oficial de centros de referencia para enfermedades raras.’

La historia comienza justo después de la creación del Centro de Información de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ICRDOD), que es un proyecto de BAPES. Una de las tareas del ICRDOD en aquel tiempo era trabajar en una propuesta para crear un Programa Nacional para las Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, que se presentó en el Ministerio búlgaro de Sanidad a finales de 2004. Poco después, en 2005, se publicó un artículo en un destacado periódico de salud pública “Manejo de la Asistencia Sanitaria”, que describe las actuales actividades de la UE y debate la creación de una política nacional sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos. Después vino, en mayo de 2005, la Primera Conferencia de Europa del Este sobre Enfermedades Raras y Medicamentos huérfanos sobre sensibilización en política de enfermedades raras. Todos estos pasos sirvieron para concienciar a los políticos y les ayudaron a avanzar en la idea de la adopción de un plan nacional de enfermedades raras.

El día 9 de febrero de 2006, ICRDOD presentó una propuesta para crear un Programa Nacional para las Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos al Ministro de Sanidad búlgaro. Esta iniciativa contó con el apoyo de organizaciones como el Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras, Orphanet, EURORDIS, además de personas clave en el campo de medicina de Bulgaria. Como resultado de esta propuesta, el anterior Ministro de Sanidad sacó una orden y estableció el primer grupo de expertos, dirigido por el Dr. Rumen Stefanov, para preparar y presentar una Plan Nacional de enfermedades raras para el periodo 2007-2011. Se presentó el borrador de este Plan al Ministro de Sanidad en noviembre de 2006. Mientras tanto, los grupos de pacientes de la Alianza Nacional Búlgara de Personas con Enfermedades Raras (NAPRD) hacían presión de una manera activa para promover la adopción del Plan en la Comisión del Parlamento para la Salud y el Ministerio. El 27 de noviembre de 2008, el Consejo de Ministros de Bulgaria adoptó oficialmente el Plan Nacional de Enfermedades Raras- enfermedades genéticas, malformaciones congénitas y enfermedades no hereditarias (2009-2013).

El Plan Nacional para las Enfermedades raras consiste en nueve prioridades:
1. Recoger datos epidemiológicos de enfermedades raras mediante la creación de un registro nacional.
2. Mejorar la prevención de las enfermedades raras genéticas mediante el aumento de los programas actuales de exámenes.
3. Mejora de la prevención y diagnóstico de enfermedades genéticas raras mediante la introducción de nuevas pruebas genéticas, la descentralización de actividades de laboratorio y mejora del acceso al consejo genético.
4. Enfoque integrador para la prevención, diagnóstico, tratamiento médico e integración social de pacientes y familias.
5. Fomento de la cualificación profesional de médicos especialistas en el campo del diagnóstico precoz y prevención de enfermedades raras.
6. Estudio de viabilidad de las necesidades, posibilidades y criterios para la creación de un centro de referencia funcional para las enfermedades raras.
7. Organizar una campaña nacional para informar a la sociedad sobre las enfermedades raras y cómo prevenirlas.
8. Apoyo y colaboración con ONGs y asociaciones de pacientes de enfermedades raras.
9. Colaboración con otros miembros de la UE.

‘El aspecto más importante de este complejo proceso es que el Consejo de Ministros no sólo ha aprobado el plan sino también los recursos financieros necesarios para la puesta en práctica de las actividades,’ explica el Dr. Stefanov. El presupuesto total del plan es de unos 22.1М BGN (aproximadamente 11,3 millones de euros). A parte del presupuesto, otro aspecto que hace que el Plan pueda tener éxito es el hecho de que la gente que lo hizo ya está pensando en cómo hacerlo operativo. En diciembre de 2008, se creó en el Ministerio de Sanidad el Comité Consultivo Nacional de Enfermedades Raras, responsable de la implementación del Plan. El comité está formado por varios expertos y representantes de la Alianza Nacional de Personas con Enfermedades Raras que consultan a las organizaciones de pacientes y garantizan que estén incluidos en el proceso.

Este relativamente rápido ascenso de las enfermedades raras como una prioridad de salud pública en Bulgaria dará esperanzas a aquellos que persiguen lo mismo. ‘Empezamos con poco y, en un país con tantos problemas económicos como Bulgaria, no estábamos seguros de que las enfermedades raras tuvieran una oportunidad. Sin embargo, logró captar la atención que merecía en parte gracias a nuestra integración en la Unión Europea y a la mejor práctica que nos habían enseñado otros países europeos,’ dice el Dr. Stefanov. ‘Hoy, queda la parte del camino más difícil: la puesta en práctica del Plan.’

Teniendo esto en cuenta, se discutirá cómo llegar a la implementación concreta del Plan en la Cuarta Conferencia de Europa del Este de Enfermedades Raras y medicamentos huérfanos, que tendrá lugar los días 13 y 14 de junio 2009 en Plovdiv, Bulgaria.
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Autor: Paloma Tejada
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: Eastern European conference photos © ICRDOD; Dr Rumen Stefanov © http://www.mjms.ukim.edu.mk/MJMS_Boards.htm